La investigación en Atención Primaria de Andalucía. Grupos y Proyectos
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- Habitos y estudio nutricional completo en niños, en Andalucía
- Investigación sobre las enfermedades de baja incidencia en APS
Titulo del proyecto:
Investigador principal:
Investigadores colaboradores:
Centro/-s:
Financiado Si [] No [] (Si financiado indicar entidad finanaciadora y cantidad)................
Resumen: (unas 250 palabras)
Introduccion
Objetivos:
Metodologia:
Resultados (si es un proyecto ya concluido y valorado)
Conclusiones (en proyectos finalizados)
Busqueda de colaboradores Si [ ] No [ ]
Si se desea buscar colaboradores para llevar a cabo un proyecto, indicarlo, con datos para el contacto (nombre, direccion, tfno, fax, e-mail).
Titulo: Habitos y estudio nutricional completo en niños, en Andalucía
Contacto
Centro: Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria de Almeria
Dirección:Quemadero n º 5 2 planta Almería 04003
Teléfono: 950- 264824
FAX: 690303464
e-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
SOLICITUD DE COLABORACION:
Hacemos una llamada a los compañeros que esten interesados en trabajar en alimentacion o que hayan trabajado en este tema y sigan interesados en ello , para poner en marcha este trabajo .
En el momento actual estamos elaborando el protocolo de investigacion y buscando finaciacion del proyecto .
Si teneis tesis doctorales, proyectos solicitados, proyectos en curso, proyectos finalizados, proyectos en deseo. Os invitamos a que nos acompañeis en esta tarea.
Título: Investigación sobre las enfermedades de baja incidencia en APS
Contacto
Centro: Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria de Granada
Dirección:
Teléfono:
FAX:
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Investigadores colaboradores:
OBJETIVO:
Aproximación al conocimiento de la incidencia y prevalencia de las enfermedades de baja incidencia (enfermedades raras: ER) en APS. Se han incluido también algunos procedimientos terapéuticos en relación con algunas enfermedades (dializados, cirugía cardiaca, portadores de marcapasos, hipocoagulados).
JUSTIFICACIÓN:
Las ER, tomadas en su conjunto, representan un porcentaje importante de los problemas de salud que debe abordar un médico de familia. El caso raro es infrecuente, pero, aparente paradoja, “lo raro” es frecuente.
Las ER suelen tener un diagnóstico tardío que obliga al paciente, y a sus familiares, a convertirse en nómadas en busca de diagnóstico. Ello implica para el médico de familia, que deben estar presentes entre sus diagnósticos diferenciales. A veces el médico de familia casi ni se entera de la presencia de esas enfermedades entre pacientes de su “cupo”, …. nunca los ve. En nuestro cupo: ¿Tenemos pocas?, ¿Es que no están diagnosticadas?, ¿las tenemos y no nos enteramos?
Una vez diagnosticadas suelen escaparse del ámbito de la APS para ser “llevadas” por el especialista correspondiente. Debiendo eso seguir siendo así “por definición”, también es cierto que el médico de familia, bien puede ser el especialista de “sus” ER, facilitando así a los pacientes, y a sus familiares, información y seguimiento, manejo de las complicaciones y apoyo que no podrían ofertar en caso de “dejación de responsabilidades”. Los superespecialistas en “distrofias musculares”, por ejemplo, tratan muy bien las distrofias, bueno, lo que se puede hacer, pero ¿y que pasa con “todo lo demás”? ¿quién se encarga?
Debe ser labor del médico de familia el facilitar a estos pacientes y/o a sus familiares, la inclusión en grupos de autoayuda ya existentes, o crearlos a nivel de zona. Se les debe proporcionar toda la información sobre su proceso, o las fuentes para conseguirla (Internet).
La investigación sobre las enfermedades de baja incidencia está aparentemente muy limitada en APS, “por definición” aquí también. Ello es cierto, si seguimos trabajando como lo hacemos, cada uno aislado. Pero si sumamos nuestros casos, tenemos –como poco- los mismos que en el hospital. Podemos, y tal vez debemos aprovechar una de nuestras fuerzas, el número: somos muchos, y una de nuestras fortalezas: la investigación del comportamiento de estas enfermedades en su ámbito familiar. Sólo nosotros podemos hacerlo. La creación de un registro centralizado –en este caso en la UD- y puesto a disposición de todos, puede y debe servir de base para la investigación clínico epidemiológica antes aludida.
SOLICITUD DE COLABORACION:
EL PRESENTE TRABAJO PRETENDE SER UNA PRIMERA APROXIMACIÓN AL TEMA, CON LA INTENCIÓN DE “CHEQUEAR” SU VIABILIDAD Y UTILIDAD.
Por ello te pido tu colaboración en la medida que estoy convencido se trata del primer trabajo en el que aunamos nuestras fuerzas para rentabilizarla: “hoy te recojo los datos yo a ti, mañana me los recogerás tú a mi”. Ese es el espíritu, esa es nuestra fuerza. Como ganancia “tangible”, a todos nos servirá para poner al día nuestros registros y para coordinarnos mejor con los pediatras: ellos tienen gran parte de la información.
DEFINICIÓN OPERATIVA DEL TÉRMINO “BAJA INCIDENCIA”, o “ENFERMEDAD RARA”:
No hay acuerdo en la bibliografía sobre su definición por lo que se ha procedido, a modo de guía, a una selección de los procesos o grupos de procesos de los más de 5.000 contemplados por la National organization for Rare Disorders (NORD) de los EEUU (http://www.rarediseases.org/ ). Lo anterior significa que cada médico podrá y deberá hacer constar todos aquellos procesos que a su juicio merezcan estar incluidos. Con posterioridad a su recogida un grupo de “jueces” tomará la última decisión. Se buscan voluntarios a “juez” ;-)) .
INSTRUCCIONES PARA EL RELLENADO DE LA HOJA DE REGISTRO:
(ver último apartado).
Ante la duda sobre dónde incluir un determinado proceso, incluirlo en el grupo XVIII de la OMS/WONCA. Si lo anterior resulta complicado, rellenar sin ningún orden, que ya serán ordenadas “por alguien” con posterioridad.
Criterios:
- Enfermedades agudas: INCIDENCIA en el último año (1 de Julio de 1998 a 31 de Junio de 1999). En el caso de muertes, a continuación de la enfermedad poner una M entre paréntesis (M).
- Enfermedades crónicas: PREVALENCIA a 31 de Junio de 1999.
Gracias a todos por la colaboración
Investigación sobre las enfermedades de baja incidencia en APS. (UDMFyC Granada)
GRUPOS DE LA OMS/WONCA (CIPSAP-2 Definida)
I.- ENFERMEDADES INFECCIOSAS Y PARASITARIAS
TODAS LAS EDO
VIH (+)
SIDA / ENFERMEDAD
HEPATITIS B
HEPATITIS C
OTRAS HEPATITIS VIRALES
HERPES ZOSTER
MENINGITIS
ENFDS TROPICALES (cualquiera)
II.- NEOPLASIAS
MUJERES MASTECTOMIZADAS
TODOS LOS TUMORES MALIGNOS (especificando localización)
PULMON
LARINGE
MAMA
COLO-RECTAL
PROSTATA
CERVIX
ENDOMETRIO
OTROS
III.- ENFERMEDADES ENDOCRINAS, NUTRICIONALES Y METABÓLICAS:
DIABETES TIPO I
AMPUTADOS POR ARTERIOPATIA DIABÉTICA
CEGUERA ATRIBUIBLE A DIABETES
TRASTORNOS ESTATOPONDERALES (no obesidad sin adjetivos, sí obesidades mórbidas y secundarias)
TRATAMIENTOS CON HGH
RAQUITISMO
HIPOTIROIDISMOS EN TRATAMIENTO
HIPERTIROIDISMOS
HIPERCOLESTEROLEMIAS (> 300)
SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICAS
IV.- ENFERMEDADES SANGUÍNEAS
TODAS LAS ANEMIAS CON EXCEPCIÓN DE LAS FERROPÉNICAS
(TALASEMIAS: maior y minor)
LINFOMAS
HEMOFILIA
SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICAS
V.- TRASTORNOS MENTALES (No trastornos de ansiedad ni depresivos)
PSICOSIS / ESQUIZOFRENIAS
TRASTORNOS BIPOLARES
ANOREXIA NERVIOSA
BULIMIA
DROGODEPENDENCIAS
EN TRATAM. CON METADONA
LUDOPATIAS
AUTISMO
OTROS
VI.- ENFERMEDADES DEL SISTEMA NERVIOSO Y ÓRGANOS DE LOS SENTIDOS:
MIGRAÑA TÍPICA
CEFALEA EN RACIMOS
RETRASO MENTAL NO ESPECIFICADO
OTOSCLEROSIS
ENFERMEDAD DE MENIERE
SORDERAS (con especificación de la causa si es conocida)
CEGUERA (con “ “ “ )
NEURALGIA DEL TRIGÉMINO
ALZEIMER
EPILEPSIAS
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
TEMBLOR ESENCIAL
S. DEL TUNEL DEL CARPO
PARÁLISIS FACIAL
SIRINGOMIELIA
ESCLEROSIS TUBEROSA
ENFERMEDADES Y SÍNDROMES ESPECÍFICOS
VII.- ENFERMEDADES DEL SISTEMA CIRCULATORIO:
VALVULOPATÍAS INTERVENIDAS
TRANSPLANTADOS
PORTADORES DE MARCAPASOS
HIPOCOAGULADOS (SINTROM ® )
SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICOS
VIII.- ENFERMEDADES DEL APARATO RESPIRATORIO
SARCOIDOSIS
SINDROMES y ENFERMEDADES ESPECÍFICOS
IX.- ENFERMEDADES DEL APARATO DIGESTIVO
CIRROSIS
ENTERITIS INFLAMATORIAS
CROHN
COLITIS ULCEROSA
ESÓFAGO DE BARRET
TRANSPLANTADOS
SINDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICOS
X.- ENFERMEDADES DEL APARATO GENITOURINARIO
TRANSPLANTADOS
DIALIZADOS
ENFERMEDADES o SÍNDROMES ESPECÍFICOS
XI.- TRASTORNOS RELACIONADOS CON EL EMBARAZO, PARTO Y PUERPERIO.
MOLA
PARTOS > A GEMELAR
XII.- ENFERMEDADES DE LA PIEL Y DEL TEJIDO CELULAR SUBCUTÁNEO
SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICOS
XIII.- ENFDS DEL SISTEMA MUSCULO-ESQUELÉTICO Y TEJIDO CONECTIVO
TODA ARTROPATÍA NO DEGENERATIVA
PRÓTESIS ARTICULARES DE CUALQUIER LOCALIZACION
ENFERMEDADES DEL COLÁGENO
LUPUS
OTRAS
POLIMIALGIA REUMÁTICA
SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICAS
XIV.- ANOMALÍAS CONGÉNITAS
TODAS
ALBINISMO
FENILCETONURIA
S. de DOWN
OTROS SÍNDROMES Y ENFERMEDADES ESPECÍFICAS
XV.- MORBILIDAD Y MORTALIDAD PERINATAL
TODAS LAS GRANDES CAUSAS
MUERTE SÚBITA DEL LACTANTE, muerte en la cuna.
XVI.- SIGNOS, SÍNTOMAS Y ESTADOS MORBOSOS MAL DEFINIDOS
Ninguno
XVII.- TRAUMATISMOS, ENVENAMIENTOS, VIOLENCIAS Y EFECTOS ADVERSOS:
(ver libro de defunciones y denuncias durante 1998)
TODAS LAS CAUSAS DE MUERTE INCLUIDAS EN ESTE APARTADO
VIOLENCIA:
AUTOINFLINGIDA (SUICIDIO CONSUMADO)
HETEROINFLINGIDA
MALOS TRATOS DENUNCIADOS
MORDEDURAS DE PERRO Y OTRAS
XVIII.- CLASIFICACIÓN SUPLEMENTARIA
APNEA DEL SUEÑO
ENFD. DE PAGET
Todas las causas sobre las que se tengan dudas de su inclusión y/o ubicación en uno u otro grupo.
Investigación sobre las enfermedades de baja incidencia en APS
HOJA DE RECOGIDA DE INFORMACIÓN
PROVINCIA:
CENTRO DE SALUD:
CONSULTORIO o UAF:
ENFERMEDAD HF AÑO de NACIMIENTO GÉNERO (M/F)
Actualizado (Lunes, 08 de Febrero de 2010 15:51)
